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今天一整天都在外頭，早上Febie與Kaya陪我一起去石牌，他們倆在Febie老家的店裡停留等我，Kaya跟舅舅、舅媽碰面，表現得不錯，有說有笑，很有元氣的寶寶，老爸看在眼裡很得意。
我一個人去榮總，先去看住院的四舅，他正在接受化療，身體看起來很虛，我買了一盒水梨去，稍稍談了一下便離開，換我去排隊看診。現在我顧不了那麼多，趕著一直問醫生，甚至直接問是否有玻璃體剝離，他斬釘截鐵說沒有，這讓我對醫療判斷的難度有了新的認識，我以為一個小小的眼睛應該像在看桌上有沒有一顆蘋果一樣簡單。
他開了多些藥給我，然後要我去重新配眼睛，右眼盡量配到正常度數，如果配時覺得不舒服再慢慢往下降，總之在最大可能範圍內拉近兩眼的視力差距。我聽了很高興，因為找到除了改善家中照明外，可以再努力的地方。他說可以開刀，但最好不要，我想，不管醫生意見有何差異，但在這點上是一致的，就是等更惡化再處理，現在就是盡量讓自己眼睛舒服些。
前一篇blog是閉著眼睛寫的，然後請Febie幫我看一遍找打錯的地方，好像不少。這一篇一樣用這種方式，這是目前我找到的一種妥協的生產方式。當然，這只是寫blog，難度算是最低的，如果這可以，那麼學術論文應該就有個基礎可以再努力。
昨天週六，上午我陪Febie去講故事，他要我幫忙拍影片，我拿了camcorder眼睛盯著螢幕拍了約45分鐘，之後眼睛一直流淚，眼睛痛到整個下午閉眼在老家休息。晚上身體還是不舒服，因為一直打噴嚏，頭昏頭痛，可能是感冒了。但眼睛盯在一個短距離的固定範圍，對我現在的眼睛是很大的壓力，這點應該是沒錯，也蠻吻合上週看四頁英文書後的眼痛。
看遠處，左眼蜘蛛絲一樣的一團障礙比較沒有問題，但看近時就變成一直遮蔽對象還有干擾對焦的可惡東西，左眼一辛苦，右眼就要進來幫忙，但即便戴了眼鏡也還有約400度，視差加上變焦鏡頭難以調整，右眼也會跟著掉眼淚，眼壓也會跟著提高。
老爹閉眼打字，要幫好兒子Kaya紀錄一點五個月發生的事情。五個月的寶寶真的精彩極了，Febie說Kaya開始「像個人一樣」，身體肌肉骨架結實許多，表情豐富許多，喜歡笑，可以笑到格格作響，哭呢，可以哭到面紅耳赤。五個月的寶寶開始會認人，最黏的首先是媽媽，喜歡跟人「聊天」，興致一來可以講個不停，眉飛色舞，甚至於忘了肚子餓這一回事。
Kaya的睡眠習慣也越來越像大人，晚上八點準時躺平，一路睡到清晨，白天會幾次短的小睡打盹，整個下午精神抖擻，然後到了晚上接近睡眠時間開始煩躁不安，七點多我們通常會出去散步，然後回來後洗個澡，媽咪餵奶，之後跟著進入夢鄉。從睡眠習慣來看，Kaya簡直就像是個模範寶寶。我們想辦法讓kaya的生活有個規律，然後我們也讓自己因為Kaya的生活規律過得更加健康。要不是爹地的爛眼睛，現在的JFK一家真的好得不得了。
這幾天我都在學習過新的生活，說是「學習」到不如說是「練習」，因為我一直在努力學的都是非常基本的動作。首先是打字，包括現在正在打的這一篇blog也都是練習的一部分，控制自己不要張開眼睛，想辦法每個字都在腦海裡清楚地念出來，這樣才不會打錯。這樣的打字速度其實是非常慢的，但我如果一急想要快就一下子亂了學的步伐，中文打字還要選字是最大的困難，錯的時候其實最好能停下來，然後把自己想要選的字排序背誦下來。其他還有一些技術性的問題需要釐清，譬如在香草輸如法下選詞而不是選字時能否不用浮標往前移？這看起來很困難，目前看來也沒有解方，真希望有譬如space快速按兩下是取兩字詞這樣的功能。
其次是聽文字的問題。Mac裡英文與日文的TTS都很完備，給我很溫馨的幫助，最可惜的是中文，到現在沒一套嘉惠視力障礙者的軟體，我沒有辦法只好在Parallel底下的winodw中裝了「文字MP3」這套不錯的軟體，但我極端厭惡在Window非常不穩定的系統環境下工作，為了確保不會出事，裝了一套防毒軟體，目前我還是傾向於能不用就不用，所以中文還是直接在Mac下看，除非比較大篇幅的學術論文。希望台灣廠商能夠看在Mac市場佔有率擴大，看在照顧弱勢與推廣台灣為國際上優質中文輸出國的企圖心，來個Mac適用的中文TTS軟體吧！
跟老朋友繼文碰面，非常有效率地談了一個小時，他的病因跟我不同，但我們都是屬於visually impaired scholar union（他說可以簡稱VISION)的一員，我從這位眼疾「前輩」學到很多觀念與作法，都是實際上操作修正過的寶貴經驗。讓我意識到自己很多「解決問題」上的思考盲點。我應該整理一下：
以前我都會有個錯誤的觀念，認為要讓眼睛好好休息，儘量避開螢幕，所以使用英文、日文的TTS軟體將論文轉成語音檔案來聽，但實際上做起來會有很多問題，太長而無法掌握，甚至聽沒幾頁便昏沉入睡。繼文說學術論文要老外來聽也很辛苦，他的作法是善用TTS軟體在螢幕上反白文字段落後朗讀的功能，換句話，應該是當成閱讀的輔助，讓眼睛可以休息。這樣分段而即時的方式從我的經驗來看確實比較實際而且可行，助理的負擔也可以大大減輕。
今天是很特別的一天，Febie剛剛還提醒我說要寫下來。其實沒有什麼特別，只是終於比較確定自己的病情。透過網路上朋友的熱心引介，我今天上午到台大醫院看一位願意給我多些詳細說明的眼科醫師，其實我要的只是資訊，沒有足夠的資訊協助，我連想到當一個「盡責的病人」都非常困難。所謂「病人」是一種角色，從健康到生病，也是一個角色重新學習與調整的過程。還可以再多說一點，所謂「角色」是一種關係性的概念，所以並不只是病人需要調整學習新角色，病人的親友、同事，甚至陌生人都需要跟著調整互動與期待。我一直在等這一天，可以蒐集到比較足夠的資訊，可以清楚告訴家人，讓他（她）們知道如何一起來提醒、協助我扮演好病人的角色。
如果我說，「病」本身也是一種社會現象，很多醫師可能會聽了很反感。但我想，多了這樣一個「觀點」，如果可以讓我們多些對醫病觀察的敏感度，又有何妨？病是一種「社會現象」，這是一種很籠統的講法，可以有很多方式來說它。病是身體器官或機體的功能失常。但是，如果這個功能並沒有造成社會職能的削減或喪失，也就是病人或其「人的環境」沒有感覺到社會性功能失常的困擾，大概是不會被當成一個病來看待吧？譬如，醫生從機體的角度來看，從視網膜剝落這個現象就可以看出眼睛的病來；但從病人的角度，則是從諸如無法開車之類的生活情境中感覺出來的。
週日晚，速記眼睛與兒子。
眼睛有時很糟糕，出乎我意料之外，常會讓我很挫折，我每天的心情都跟著眼睛而起伏。譬如這個週六，Febie想去麥克看看，我騎機車載她過去，然後就在那裡等她，我拿起助理印給我的一篇中文的資料在那裡簡單讀了幾頁，之後發覺很累，結果那天從回到老媽家與Kaya碰面一直到晚上睡前，整天眼睛不舒服。我檢討起來，很有可能是眼睛刮風，還有太陽光照射眼睛。
週日我本來想要一整天在家休息，讓眼睛恢復。但Febie一直嚷著要去市圖，我查了一下公車，最後還是扛著Kaya出門，一路上為了讓Febie可以專心些看書，我盡量抱Kaya，Kaya還挺乖的，我們父子倆很配合，盡量讓媽咪可以有些自由。
我一直避免光線，進了圖書館也不敢張望，有機會就讓眼睛閉一下，幾秒也好，但到了4點多還是開始受不了。還好禮筑沒開店，天色也不佳像要下雨，讓我可以提前回到老家，在那裡我狠心給了自己幾十分鐘不管家人閉眼休息，總算讓眼睛喘口氣。
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